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〈獨家內幕〉武漢封城台血友病兒受困 四大政府首長即刻緊急搶救

1月23日小年夜,大陸湖北武漢突然宣布封城,雖然封城之前有500萬人逃離武漢,但仍有許多人無法離開,其中包括到武漢探親、旅遊及出差的台灣人!《壹週刊》獨家掌握,一名罹患重型血友病的病患,因為人員管制的關係無法離開;但身上所準備的特殊藥物即將用罄,若無法及時治療,恐有生命危險;當家屬通報後,包括海基會、陸委會、衛福部、健保署四大政府首長馬上即刻救援,順利解決了無藥可用的危機。

根據最後協助取得藥物的高雄醫學大學附設中和醫院指出,這名罹患重性血友病的病患是於1/19日前往湖北武漢省親,原本預計1月底回台;但沒想到1/23日武漢封城之後,因為人員管制無法成行;但因為病患本身需要施打的特殊藥物只剩1劑,只能撐到二月初,家屬心急如焚的向海基會求助。

高醫中和醫院表示,這名血友病患者患有合併抗體的重型血友病患,需要定期施打雙特異性單株抗體藥物針劑,以預防急性出血。如果沒有及時施打恐有生命危險;加上這個針劑屬於較新的藥物,目前大陸並沒有此藥,而且價格非常昂貴,原本一個月的藥物費用超過150萬元,所幸在台灣則是罕見疾病用藥,屬於健保給付範圍。

血友病是一種血液遺傳疾病,病人外觀看不出任何症狀,病人因為體內缺乏凝血因子,所以血液無法像一般人凝固;嚴重型的血友病患因為身體會自發性出血,如果無法即時止血,病患可能會發生出血不止危及生命。

根據本刊的調查,在海基會獲報後,副董事長兼秘書長姚人多,感覺事態嚴重,馬上轉達給陸委會希望協助;但是依據現行規定,取得藥物必須病人親自到醫院看診領取,而且,健保卡若不在身邊,先代付的昂貴藥錢,恐非家屬可以負擔;陸委會主委陳明通與衛福部長陳時中相當熟識,立即連絡陳時中,讓他了解在武漢有病患性命攸關,看有甚麼變通方式可以協助。

由於事關藥物使用程序,陳時中最後請健保署研議相關作法,副署長最後直接撥電話給高醫院長,告知考量病人性命第一的情況下,同意由中和醫院取得藥物。最後高醫院長直接將手機號碼給予病患家屬,雙方直接取得聯繫當面取得藥物。因為四個政府部會首長即時的反應及通力合作,讓病患得以免於無藥可用的威脅。

但是最後怎麼把這昂貴的藥,送到病患手上又是另一個難題,因為封城管制人員進出,加上藥物昂貴不方便透過郵寄管道寄送,原本打算等待復工後委託台商送回武漢;所幸最後傳出大陸同意台灣人包機回台,無藥可用的危機終於順利解決。

根據本刊查詢健保署的資料庫,這個「雙特異性單株抗體」是在108年底11月通過健保給付;原本重型血友病患者必須每周施打2~3次的針劑,使用這項藥物後,每周只須施打一次甚至兩周施打一次,對病患更大的好處是,不會產生凝血因子的抗體,可以大量降低出血不止的狀況發生。但因價格實在太貴了,若非健保,一般人恐怕付不起!

為了避免類似長期用藥者無藥可用的狀況,健保署也在1月30日通知所屬分區業務組,若有長期領藥的慢性病患,因為疫情關係滯留大陸無法親自領藥,若確定有健保身分,可以由代理人代領1月的藥物,並透過陸委會管道送往大陸。(撰文:生活組)

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