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〈企鵝家族8〉志工慨嘆:他們只是病了不會傳染

「就算來當志工,有些人還是會害怕,不敢碰患者吃過的餐食或餐具杯碗,尤其不敢碰到患者的口水,怕會被傳染。」小腦萎縮病友協會台中辦公室裡,志工黃林綉鏈陪二個小腦萎縮患者吃完便當,順手收拾到廚房清理。「沒法度,也不能怪人家。」她邊洗滌邊感嘆,言及一般人與生俱來對於生病與失能的恐懼,無奈卻能理解。

 

黃林綉鏈的先生是散發型小腦萎縮症病友,先生病故後,她全心擔任企鵝家族志工。
黃林綉鏈的先生是散發型小腦萎縮症病友,先生病故後,她全心擔任企鵝家族志工。

黃林綉鏈的確與一般志工不同,因為她曾經也是病友家屬。她的另一半原本是木匠師傅,勤勤懇懇工作了大半輩子,卻在60歲退休之後,突然出現行走不穩的症狀,「朋友都虧他,晚上不要喝那麼多啦,喝到白天還在『顛』,他說『沒有啊,我根本沒有喝酒』。」丈夫確診是散發型小腦萎縮症之後,夫妻倆從擔憂、恐懼,問老天「為什麼會是我」,到最後選擇面對,「我先生罹患的是散發型,不是遺傳型,原因不明。我們懷疑可能是與他長年在裝潢場所工作,經常接觸塗料中的甲醛有關,但醫師也無法證實。」她看起來是在笑,語氣卻滿是苦澀,「證實了又如何?日子還不是得走下去。」

黃林綉鏈的個子比一般女性嬌小許多,目測大約才150公分,但面對人生關卡,小小身軀的韌性不輸高大男子。

她鼓勵先生加入小腦萎縮病友協會,提供住家附近場地讓先生和病友練習打鼓,自己也在照顧先生之餘擔任協會志工;先生69歲那年不敵病魔離開人世,她轉而成為全職志工。「我的先生是散發型病人,我只要照顧他一人,但不少病友是遺傳型,家族罹病的人往往不只一個,處境比我辛苦的人比比皆是。」

因為她的號召,幾位好友也加入擔任志工,「我知道她們當中,有人對於接觸病友,內心深處仍多多少少有點忌諱,這很正常,畢竟一般人不喜歡接觸病苦的那一面,但小腦萎縮症病友只是病了,不是被詛咒,更不會傳染。」

尤其小腦萎縮病友常見行動不協調、肢體不便症狀,平時容易跌倒,出遊風險更高,「協會舉辦活動時,部分患者會有家屬陪伴,但泰半病友無法有家屬陪同,那時就需要志工陪伴,為了避免紛爭,協會舉辦活動,尤其是戶外出遊活動,都會請家屬簽屬同意書,避免志工又要照顧病友,又要承擔病友跌跤或是突發狀況的壓力。」

黃林綉鏈(右一)個子嬌小,但服務病友的熱情不輸任何人。
黃林綉鏈(右一)個子嬌小,但服務病友的熱情不輸任何人。

在此前提下,好友願意來,她已覺「足感心」,「更多人寧可選擇擔任學校、圖書館的志工,而不想總是接觸病與死,至少她們願意來幫忙,就是有著最大的善心。」

自己不怕?沒有壓力嗎?她說:「我覺得只要誠心陪伴就沒問題,沒有想太多。」畢竟曾經是病友家屬,她太了解家有病友的辛苦與沉重,「如果我的付出,可以讓病友和家屬稍稍喘息一下,那就都值得了,不是嗎?」

她趕著陪一位病友前去看診,但輪椅上的病友身形著實比她大上好幾號,她用力推了好幾下,輪椅仍上不了無障礙斜坡,一旁的路人見狀伸出援手,她大聲說了句:「謝謝!」塗了大紅口紅的嘴唇笑得很開心。

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