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〈企鵝家族7〉醫生呼籲投入藥物研發 給小腦萎縮病友希望

台灣許多小腦萎縮症病友都會到彰化基督教醫院就診,因為該院在副院長劉青山醫師的帶領下,設立有小腦萎縮症特別門診,旗下團隊包含營養師、心理醫師、中醫師,同時搭配有太極運動班;臨床之餘,團隊也會定期前往病友家訪視,或為病友舉辦活動。

劉青山醫師表示,小腦萎縮症雖被列入罕見疾病,卻是神經性罕見疾病當中病友最多的一項,占比達60%。截至目前為止,小腦萎縮仍無藥物可以根治,只能透過藥物、運動、營養照護和心理陪伴,延緩病友病程惡化。他常以「車子故障,又不能換車,那就好好保養」來鼓勵病友。

彰化基督教醫院副院長劉青山長期研究小腦萎縮症,在其治療門診中結合有營養師、心理醫師、中醫師和氣功復健等課程。
彰化基督教醫院副院長劉青山長期研究小腦萎縮症,在其治療門診中結合有營養師、心理醫師、中醫師和氣功復健等課程。

由於小腦萎縮病友常有吞嚥、咀嚼問題,所以彰基營養師特別門診,配合提供病友攝取如何攝取蛋白質、如何製作泥狀食品等建議。

另外,當罕病患者被告知有缺陷後,往往要面對身體機能提早退化,以及人際關係疏離和社會壓,甚至得背負「被詛咒的家族」、怪罪自己把疾病遺傳給下一代等沉重心理負擔;家屬則要背負被打亂的生活方式、病患的依賴,以及外人眼光等等。因此心理治療時,除了照顧病友,也同時要兼顧注意家屬心理方面的陪伴,讓他們面對真實的本質,從接受中接納、寬恕彼此,進而覺察苦難背後的意義。

值得慶幸的是,彰基的中醫門診配合太極運動,已有顯著成果。中醫師林廉證表示,一位50幾歲的病友,規律接受針灸及太極練習之後,病程惡化程度較一般來得緩慢許多,「但這也歸功於病友本身具有相當鬥志,就連颱風也不間斷地前來針灸,並每日規律練習專為病友設計的太極動作。」

採訪過程中,劉青山不只一次感嘆,「即便小腦萎縮是神經遺傳性的罕見疾病中,比例最高的一種病症,但對藥商來說,人數仍不夠多,所以研發意願普遍不高,但小腦萎縮症遺傳機率高,且子代發病年齡會較上一代更年輕,病程也會來得越加兇猛,政府應意識到抑止此一遺傳疾病的重要性,鼓勵支持藥廠研發相關藥物,造福病友及他們的家庭。」

另外,已婚病友常見的抉擇是,要不要生育下一代。對此,劉青山醫師表示,若夫妻有一方是病友,目前的醫療技術已做到可以先培養胚胎,透過胚胎篩檢,再將健康的胚胎進行試管嬰兒培育,不過每進行一次試管,費用在15至20萬元之間,對還有病友要照顧的家庭負擔不小,加上不願意再冒一絲風險,因此目前以試管嬰兒方式延續下一代的病友並不多。

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