「生到特殊孩子的父母，幾乎都經過震驚、不願面對、怨天尤人到相互責怪等幾個階段。熬不過的憂鬱症、勞燕分飛，孩子流離失所甚至丟了命，全家都毀了。」
一聽到無肛症，不免聯想到「生小孩沒屁眼」這句戲謔話。蔡新宸說自己很幸運，身邊沒惡毒的親友，大家關心卻愛莫能助。「我到處求援，希望有人教我們如何面對，但在地社團和社福機構的幫助極有限。」
直到某次老婆帶小荃到林口長庚住院，唐氏症基金會社工主動輔導、介紹家長分享經驗，夫妻倆總算在黑暗中看到光源。「從那年開始，我年年捐款給基金會，他們救太多人了。」
有人陪伴的路不孤單，從就醫、社會資源到教養技巧、參與互助團體，夫妻倆一步步學。我從牆上獎狀發現姐弟就讀不同國小，蔡太太說：「家有特殊兒，另一個孩子容易被忽略或過度期待，我們參考其他家庭，讓他們在不同環境學習，減輕小安成長過程的壓力。」小安功課名列前茅，活潑的小荃，去年當選模範生。
現在他們相信，自己被神挑選來守護弱小孩子，也不介意旁人異樣眼光，有空就帶姐弟倆四處玩。
根據唐氏症基金會統計，台灣平均每1263名新生兒就有一個唐寶寶。唐氏症舊稱蒙古症，多因早期細胞分裂過程，染色體分離不完全，導致第21號染色體多一條，不會遺傳也不會有家族史。唐寶寶個性和善，但較為固執，身材矮小、有特殊外表特徵、發展遲緩、提早老化以及某些先天異常。
基金會副執行長周美汝指出：「6歲以前是黃金治療期，教養特殊孩子沒有想像中困難，但輔導過程中，家長心態是很重要的參考值，心情像洗三溫暖，從被迫面對到自己克服恐懼、真正接受，這條辛苦的路，需要有人不斷加油打氣，家長團體扮演很重要的支持角色。基金會志工多是過來人，包括早療、就醫、就養到休閒育樂都有豐富經驗。」（撰文：顏幸如 攝影：張文玠）
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