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〈只求好死3〉不煩惱如何活 重病的她們只盼有權選擇死【壹點就報】

知名體育主播傅達仁2018年6月在瑞士執行安樂死,8月由婦產科醫師江盛發起的「死亡權利法案立法公投」啟動連署,目前雖已確定趕不上年底的九合一選舉投票,但連署仍在進行中。

我們採訪了領銜人江盛、傅達仁遺孀鄭貽與兒子傅俊豪、重症病患陳虹樺與張佳綾,從醫師、家屬、病患三個視角來探討,人生的最後一幕,該如何謝幕。

「你先把問題給我,我一個字一個字回你。」這句話我沒有聽見,是讀到的。陳虹樺是重度腦性麻痺患者,針對這次的死亡權利公投,她站出來連署支持,但她無法為此發聲。由於腦性麻痺惡化傷到語言神經,她已經無法言語,只能用筆談或是打字溝通。

「沒生病的人不會了解,從小被人霸凌,長大被生活霸凌的滋味。」她一個字一個字艱難地寫下去,面部肌肉偶爾不受控制地抽搐。母親難產導致缺氧造成她出生時腦性麻痺,卻非常疼她,陳虹樺從小聰明,小學時還能背誦課本、大學考上法律系,但病魔步步進逼,她逐漸惡化,大學畢業後數年已經發不出聲音。

7、8年前母親得了肺癌,化療、掉髮、插管,愛美的母親忍受各種不適,唯一只掛念這個女兒。陳虹樺身體弱,母親在接受化療期間,她得了肺炎,母親還得分神照顧她,到最後母親瘦得見骨、只能戴假髮,對她說:「要、走、一、起、走。」

就連哭泣都沒有聲音,陳虹樺很困難地擦著眼淚,我伸手想幫,她揮揮手,繼續寫:「手跟頭、嘴巴都不合拍,喝水也常會嗆到、睡覺無法放鬆,我是個腦袋清楚的喪屍,為什麼要讓親人背負著親情重擔,花錢花心力照顧無法恢復、只會惡化的人?」

「我也很開朗愛笑,不會輕言放棄生命,但當我完全無法自理的時候,請讓我有死亡的權利,因為自尊是比生命還要重要的事。」陳虹樺寫著:「我不是要推廣安樂死,死本來就是個人選擇,我要趁著我還可以自己簽名的時候支持它合法。」

陳虹樺是重度腦性麻痺患者,她雖然意識清楚,卻被囚在無法言語的軀體裡,形容自己是「有大腦的喪屍」。
陳虹樺是重度腦性麻痺患者,她雖然意識清楚,卻被囚在無法言語的軀體裡,形容自己是「有大腦的喪屍」。

好活與好死

日日與死亡並肩的人,不擔憂自己能不能活,卻煩惱自己能不能好死,乳癌病患張佳綾是另一個例子,她說話嗓門大、速度快、表情多:「『安樂死』這個名詞不好,容易讓人誤解啦!國外不是這樣用的,國外就是『好死』。」

在自己罹癌之前,張嘉綾曾經陪伴過幾個叔伯的癌後餘生。「血管都沉下去了,必須要用這麼粗這麼長的針插入身體,那些悲鳴、痛苦、最後乾涸的眼神,我見過。」她說:「那是沒有尊嚴的、沒有選擇的、沒有人願意自己在別人的回憶裡是這個模樣。」

她自己罹患癌症之後,不想再走這樣一趟的地獄圖,更認為求一個有尊嚴的死亡,並不等於放棄了生之權利。因為癌症,張佳綾割除了整個乳房:「動完手術隔天我就自己把手撐在牆上開始復健,三天,三天我就可以舉起手啦!我對活著還是很積極的,一點都不厭世。」

「我們不是要任何重症患者都必須執行死亡,只是在爭一個自主選擇的權利,」張佳綾眼神堅定:「我不會放棄生命,但當我已經可以看到生命的終點時,那最後一哩路,請讓我選擇要怎麼走。」(撰文:鄭郁萌 攝影:許添瑞)

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張佳綾是乳癌患者,看過親友死前的凌遲與自己貼近死亡的經驗後,她選擇站出來支持公投。
張佳綾是乳癌患者,看過親友死前的凌遲與自己貼近死亡的經驗後,她選擇站出來支持公投。

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