人物

【年度小人物】雖然有對罹患罕見疾病的兒女,她仍堅強面對,並且努力幫孩子圓夢……

周麗玲,五十三歲,台北市,真理大學宗教所碩士生

去年我和巫以欣參加研究所的推甄入學,放榜結果我考正一、她備一,我先放棄資格讓她錄取,今年我再接再勵,透過一般入學的筆試考回來,母女終於又能開心當同學了。我以前是虎媽,對她有強烈期盼,學齡前就被我送去學習國英數。小四她被確診「尼曼匹克症C型」,每天流失速度和生命,學習能力逐漸下降,但我仍不願放棄,加上她也很努力。我們相信生命會有奇蹟,所以決定一同進入校園唸書。

以欣說她生平有三大夢想:一是去日本玩,二是養一條狗,三是去英國留學。我想在她有限的日子裡,盡力幫忙達成願望。以她的狀況,要獨自進入體制學習太困難,我只好跟她讀一樣的書,上一樣的課,課後再一起複習。最辛苦的是國高中階段,要跟上同儕進度很辛苦,有時看病回來晚了,我老公都說快去睡,但我仍堅持帶孩子把功課做完。必須要讓他們適應這個節奏,不能隨便放棄。從那時候走到今天,我陪著女兒唸到碩士班了,她真的好棒哦!

這個病的平均壽命十六歲,以欣廿三歲了,已經創造紀錄。生病以來她從沒自怨自艾,我也學著去看我還有擁有什麼、還能給出什麼。只要孩子有夢想,媽媽一定有辦法實現。我告訴自己,要不斷給孩子夢想與盼望。我們很喜歡一起讀繪本,《爺爺一定有辦法》對我們很多鼓舞──爺爺把一條舊毯子做成外套,外套舊了,就把袖子剪成背心,背心輾轉被剪成領帶、手帕、鈕扣,最後鈕扣不見了,卻成就一個故事……原來,生命可以隨心境轉變,哪怕由大變小,仍能掌握其中真諦。(撰文:黃文鉅)

巫以欣(左)非常喜歡小狗,確診患病前,周麗玲(右)常帶著她和弟弟巫以諾(中)一同出遊。(周麗玲提供)
巫以欣(左)非常喜歡小狗,確診患病前,周麗玲(右)常帶著她和弟弟巫以諾(中)一同出遊。(周麗玲提供)


本新聞文字、照片、影片專供壹週刊「升級壹會員」閱覽,版權所有,禁止任何媒體、社群網站、論壇,在紙本或網路部分引用、改寫、轉貼分享,違者必究。

下載「蘋果新聞網APP