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獨家│「珣珣」畢業了!車禍癱瘓9年血淚史曝光 一句話讓母心疼:我永不放棄

還記得因車禍重創,頸部以下癱瘓的奇蹟女童珣珣嗎?她已經12歲了,長成了亭亭玉立的小少女。大眼睛配上一頭長髮清秀又可愛,雖然手不能動,但靠著「嘴控筆」她一樣每日認真寫作業,大小考試也不缺席,明天畢業典禮,她以優秀的成績拿下校長獎。而嘉義市長黃敏惠也要以「市長媽媽」的身分到現場特別鼓勵她,祝福她順利畢業,繼續迎向人生的下一階段。

張羿珣(小名珣珣),是在2013年,因一場車禍造成頸部重創,急救後昏迷指數三,雖奇蹟救回但頭部以下全癱,只有頸部以上可些微左右動,不過珣珣展現堅強生命力,出院後積極復健,激勵人心的故事感動數十萬網友。

媽媽吳湘怡去年在珣珣要升上六年級時,就曾在臉書分享珣珣一張照片,大眼睛配著大大雙眼皮,眼神靈動,還披著一頭長髮。媽媽很有感寫下「媽咪今早突然驚覺⋯妳不是那個紮著兩條麻花辮的小小珣珣了⋯整個像個少女了⋯哎喲⋯我的姑娘長大了啦⋯!」

珣珣升上六年級時,媽媽感動的在臉書分享「我的姑娘長大啦」。引自珣珣臉書
珣珣升上六年級時,媽媽感動的在臉書分享「我的姑娘長大啦」。引自珣珣臉書

而珣珣媽吳湘怡也接受《蘋果》採訪,分享珣珣這幾年的生活點滴:

●頸下全癱,好學珣珣堅持天天上學「想跟別人一樣!」

珣珣媽媽透露,珣珣因為重癱,脖子上還有氣切管,要背負沉重的維生設備。過去本來也沒有認真考慮讓珣珣繼續進入小學,但在教育出身的市長黃敏惠的拜訪和鼓勵下,再透過當時的宣信國小校長趙季薇幫忙,改善學校大小軟硬體設備,讓珣珣能順利入學。

珣珣媽媽透露,珣珣入學後,每天都準時起床,更完全不用媽媽操心讀書的事。老師指派的作業,儘管老師提醒怕珣珣過度勞累,要她不用寫太多,但珣珣仍堅持一定要完成不能偷懶,媽媽說「她很堅持也很努力,就是想要跟別人一樣。」

但珣珣寫作業都是要透過嘴控筆在平板上書寫,有時候看著珣珣一寫作業就是兩三個小時,不停轉和扭動脖子,讓媽媽很擔心氣切孔一直摩擦會受傷、長瘜肉或出血。但珣珣拗起來非常堅持,「字寫的醜了還要擦掉重寫」,讓媽媽既是感動她的好學,卻又心疼常常要她「能不能不要這麼累!」

【珣珣對於完成老師交辦的作業,非常堅持。儘管老師常怕她太累,要她不用全部完成,但珣珣力求完美,有時候作業已經寫上兩三個小時,還要因為嫌字醜擦掉重寫,讓媽媽看了既心疼但又感動。】

嘉義市長黃敏惠對珣珣受教權非常重視且堅持,媽媽透露,黃敏惠曾親登門鼓勵,要珣珣和一般孩子一樣上學去,並協助學校更新各種無障礙設施,讓家屬非常感激。家屬提供
嘉義市長黃敏惠對珣珣受教權非常重視且堅持,媽媽透露,黃敏惠曾親登門鼓勵,要珣珣和一般孩子一樣上學去,並協助學校更新各種無障礙設施,讓家屬非常感激。家屬提供

●夢想當鋼琴家,最愛音樂和美術

珣珣媽媽透露,珣珣最喜歡的科目是國文,文科也強,更愛看書,電子和實體書都看。電子書能靠自己使用嘴控筆翻閱,實體書就靠看護或者媽媽幫忙。

除此之外珣珣也非常喜歡音樂和美勞課,「很喜歡,真的是超級喜歡」。媽媽也允諾,暑假要替她找相關課程和資源,「看有什麼方法能幫她實現心願」、「她做的所有事情都希望她可以快樂,只要她可以快樂就好。讀書快樂就去,不想讀也尊重。」

【珣珣最大的樂趣就是用平板查資料,偶爾玩玩遊戲。珣珣媽透露因為珣珣能做的事情已經不多,所以雖然擔心珣珣近視,但仍會開放較多時間讓珣珣使用平板。】

●叛逆青春期,珣珣也有少女的煩惱

一轉眼,已經12歲的珣珣,踏入青春期,也開始有了青春的煩惱。媽媽說,雖然學校同學都待珣珣很好,但珣珣因為個性羞怯不敢主動找人攀談,加上脖子上有氣切管,說話無法太大聲,同學可能常常聽不清她說話。且她輪椅上的龐大維生設備,讓不少同學也不太敢靠近她,導致她朋友不多,到了青春期也會有些低潮,需要導師開導。

媽媽透露,其實珣珣很希望能和正常的孩子一般,有正常的社交,能交到更多的朋友。目前跨區就讀宣信國小,國中則打算在目前學區就讀南興國中,就是因為珣珣希望能和國小同學一起升上同一所國中,為此就算上學路程遠一點,媽媽也願意配合,「只要珣珣快樂就好。」

至於青春期的珣珣也曾低潮的跟媽媽抱怨,最讓母親心疼是,珣珣曾脫口而出對人生茫然「我不知道我還能做什麼?」媽媽說,理解珣珣有很多想做的事卻做不了,但家人和老師仍盡量開導,只能轉念,勸珣珣就放手盡力去做自己想做的,只要她能做的,家人都會支持「想做什麼就去」,像是看書或學畫,媽媽都會努力幫忙找資源。

媽媽透露,珣珣非常喜歡美術和勞作。畫畫還能靠平板和嘴控筆作畫。而雖然勞作課不能親手動手參與,珣珣還是非常喜歡。媽媽也希望暑假能找到適合珣珣的課程,讓珣珣多多接觸激盪美術細胞。家屬提供
媽媽透露,珣珣非常喜歡美術和勞作。畫畫還能靠平板和嘴控筆作畫。而雖然勞作課不能親手動手參與,珣珣還是非常喜歡。媽媽也希望暑假能找到適合珣珣的課程,讓珣珣多多接觸激盪美術細胞。家屬提供

●不放棄希望,盼動腦神經手術讓雙手動起來

在很長一段的時間裡,珣珣媽媽都是一早就起來,但凌晨兩點多才能入睡,「我不敢早睡,我一定要聽到珣珣呼吸器穩定了,我才睡得著。」雖然從來沒有睡飽過,但珣珣媽媽還是用樂觀的口氣說,「我一定要保持正面!」雖然一路走來也有網民攻擊,但珣珣媽始終用樂觀的態度面對「如果我沒有正面,我的孩子無法正面。她已經這麼努力了,我永遠要告訴她,你很棒、很好,我們一起繼續加油!」

而透過珣珣媽媽無微不至的照顧跟護理傷口,通常兩三個月到半年常需要回醫院處理的氣切口,始終照顧得很好,「七年多了我們不曾因為氣切口感染回去醫院,也沒有褥瘡問題。」

至於隨著科技進步,有沒有機會透過醫療讓珣珣改善現況?珣媽也透露,有段時間珣珣因為手部問題就醫,嘉義基督教醫院醫師透露,可能有機會透過新的腦神經手術,幫忙珣珣將神經接通,讓手部能動。目前珣珣也在持續練習一些復健動作,期盼未來還有機會,接受手術改善癱瘓情況。

【嘉義市長黃敏惠對珣珣受教育非常重視且堅持,鼓勵珣珣和媽媽跨出家門,到學校上課,才能和一般孩子一樣融入人群。珣珣的特製輪椅也是嘉義市教育局幫忙爭取,能讓珣珣透過下巴操控,自由移動。】

●感謝師長同學幫忙,珣珣一路走到畢業

受訪過程,珣珣媽也一直表示,始終非常感謝,教育出身的「市長媽媽」黃敏惠,對教育的重視,對珣珣相當照顧、幫忙。加上現在的校長黃金木、還有學校的主任、導師張瑞芬、特教班老師,全校師長同學們都對珣珣非常友善、照顧。

至於珣珣未來的方向?珣珣媽媽也表示,目前就是照著珣珣的興趣,朝畫畫和美術發展,「朝著她有興趣的方面努力前進。」看看能學到什麼,再鼓勵珣珣朝能力發展。媽媽也心疼的透露,其實珣珣曾說過,夢想是當鋼琴家,只是受限現況,媽媽也嘆「但這真的是沒辦法,聽了很心酸。」

珣珣媽也說,只要珣珣有意願,她願意一路陪著她讀書到珣珣不想讀為止,「我要很珍惜這樣能讀書的機會,真的很不容易。」她也提醒珣珣繼續走下去,堅持受教育,就有機會翻轉人生。(劉邠如/綜合報導)

【珣珣和同學在為禮拜四的畢業典禮預演,看著珣珣從小一懵懵懂懂的模樣,到現在小六已經是小小少女,媽媽心中無限感動。】

珣珣非常好學,就連前陣子因疫情在家遠距,她都準時起床要上課。畢業時也以優秀成績拿到校長獎。家屬提供
珣珣非常好學,就連前陣子因疫情在家遠距,她都準時起床要上課。畢業時也以優秀成績拿到校長獎。家屬提供
嘉義市長黃敏惠對珣珣受教權非常重視且堅持。家屬提供
嘉義市長黃敏惠對珣珣受教權非常重視且堅持。家屬提供
珣珣已經是12歲的少女。家屬提供
珣珣已經是12歲的少女。家屬提供
這是六年前剛入學的珣珣。家屬提供
這是六年前剛入學的珣珣。家屬提供

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